Medicina e benessere

Miastenia gravis, nuovo progetto di supporto ai pazienti

Una malattia cronica dagli aspetti fortemente invalidanti, spesso con una diagnosi che etarda ad arrivare. E’ questa la Miastenia gravis.  “Ti svegli una mattina e non riesci più ad aprire gli occhi, a pettinarti, a vestirti da solo. In alcuni casi, nonostante le terapie, lavorare diventa impossibile – ha raccontato Antonia Occhilupo, Presidente AMG – Associazione Miastenia gravis APS – I malati faticano ad ottenere i benefici previsti dalla Legge 104 e una percentuale adeguata di invalidità civile. Senza contare i problemi più propriamente legati alla vita di relazione. A volte nemmeno la famiglia comprende la malattia. Frasi come ‘perché non ridi mai?’ oppure ‘perché parli così male?’ sono una pugnalata per noi”.

Miastenia gravis, il progetto

Nasce proprio per migliorare la conoscenza di questa malattia rara il progetto “Alleanza per la miastenia gravis” che debutta con il primo libro scritto da pazienti e clinici insieme. Il libro è stato curato dall’Osservatorio Malattie Rare (OMaR), ed è parte della progettualità avviata grazie al contributo non condizionato di UCB Pharma.

“La miastenia gravis è una di quelle malattie rare in cui il disagio e la sofferenza sono amplificate ed esasperate dalla non conoscenza – ha dichiarato la Senatrice Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le malattie rare, in apertura dell’evento – Non è in gioco solo la difficoltà della diagnosi e la mancanza di una cura appropriata e risolutiva che fa soffrire il paziente. È la solitudine di cui piano piano diventa oggetto nel sospetto che si stia esagerando; che la buona volontà potrebbe ovviare ad una serie di limiti e di ostacoli. È quel non puoi perché non vuoi abbastanza, che sembra paralizzare ulteriormente chi ne è colpito. Spezzare questo circuito drammatico ed ostile, restituire ai pazienti la loro dignità oltre che tutta la empatia di cui hanno bisogno, è uno degli obiettivi di questo libro prezioso scritto insieme a loro”.

Miastenia gravis, la malattia

“La miastenia gravis (MG) è una malattia autoimmune ancora poco nota con prevalenza stimata di circa 150/milione – ha spiegato Renato Mantegazza, Direttore U.O.C. Neurologia 4- Neuroimmunologia e Malattie Neuromuscolari della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano – Gli stimoli nervosi di chi ne è affetto non arrivano ai muscoli e causano debolezza e affaticamento. Può colpire gli occhi, gambe e braccia, ma anche i gruppi muscolari a innervazione bulbare, cioè quelli che controllano voce, masticazione e deglutizione. È una malattia grave e cronica che può essere mortale se non è trattata in modo adeguato. Per questi motivi la gestione dei malati è meglio sia concentrata in centri specializzati dove sia garantita la qualità di una gestione completa della malattia”.

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