La storia di Jonas, bimbo con tetraparesi spastica. Papà Mirko: "La nostra lotta per un futuro migliore"

Era uno scriccioletto di 790 grammi, nato alla venticinquesima settimana di gravidanza: oggi è invece un bimbo di tre anni e mezzo con occhi vivaci e tanta voglia di non arrendersi alle difficoltà.

Jonas è affetto da paralisi cerebrale infantile, che ha poi causato una tetraparesi spastica. "Non cammina e non riesce neanche a stare seduto" racconta papà Mirko Versieri a TAG24. "Trascorre le sue giornate nel passeggino e nel seggiolone posturale, oppure disteso in un letto. Non parla, ma si fa capire: noi genitori riusciamo a interpretare tutte le sue richieste".

La storia di Jonas racconta anche la battaglia dei suoi genitori per offrirgli un futuro migliore: una luce di speranza che è però lontana migliaia di chilometri. Papà Mirko e mamma Miriana, infatti, hanno deciso di volare fino in Messico per una terapia sperimentale, nonostante lo scetticismo dei medici italiani. 

La storia di Jonas, bimbo con tetraparesi spastica

"Jonas avrebbe voluto nascere alla ventiduesima settimana: fortunatamente ha resistito per altre tre, con mia moglie immobile in un letto d'ospedale" racconta papà Mirko. Una situazione del tutto inaspettata per i suoi genitori, che si sono ritrovati catapultati in una realtà totalmente diversa da quella che avevano immaginato.

Ad oggi, non conoscono la causa della paralisi cerebrale infantile che ha colpito Jonas: l'ipotesi dei medici è che sia stata provocata dalla forte prematurità.

Jonas necessita di assistenza 24 ore su 24 e la vita quotidiana della famiglia è scandita dalle terapie a cui si sottopone cinque giorni su sette: fisioterapia, kinesioterapia, logiopedia.

Alla ricerca di una speranza

"I medici che hanno in cura Jonas ci hanno detto che non camminerà mai e che avremmo dovuto 'accontentarci' della fisiokinesiterapia" sottolinea il papà.

Invece i suoi genitori non hanno mai smesso di cercare delle terapie che possano aiutare il loro bambino a stare meglio. Sono già stati in Spagna, per sottoporre Jonas a un intervento innovativo con l'obiettivo di ridurre la spasticità.

A dicembre 2026 voleranno fino a Monterrey, in Messico, per tentare una terapia sperimentale tramite tecnologia Cytotron che, secondo studi della clinica in cui viene effettuata, favorirebbe la rigenerazione delle cellule neuronali. Una decisione presa nonostante il parere negativo dei medici italiani, considerando anche i costi elevati per risultati non garantiti. Questo protocollo non è riconosciuto dall'AIFA nel nostro Paese.

Proprio per poter affrontare viaggio e terapia, hanno lanciato una raccolta fondi che sta ottenendo buoni risultati: non solo grazie ad associazioni e cittadini del loro paese, San Pietro in Vernotico, in provincia di Brindisi, ma anche alla generosità di tutta Italia.

Per cercare nuove opportunità e terapie per il proprio figlio e per altri bambini con paralisi cerebrale, i genitori hanno fondato l'associazione I passi di Jonas ODV.

"Abbiamo tanta paura, non posso nasconderlo. Non ci illudiamo. Ma io devo essere sicuro di averle provate tutte per far stare meglio mio figlio" spiega Mirko Versieri.

Jonas e quella forza per andare avanti

Papà Mirko parla di Jonas con estrema dolcezza. Da quando è arrivato nelle loro vite, sottolinea, ha insegnato loro cosa significhi essere resilienti. "Ciò che ci trasmette ogni giorno è la forza di andare avanti" sottolinea.

"C'è stato un periodo in cui vedevamo tutto buio. Però pian piano, quei piccoli miglioramenti, quei piccoli suoi modi di farsi capire, ci dà la spinta per non arrenderci".