La storia di Melissa, bimba con disabilità gravissima, raccontata da mamma Elisa: "L'amore ci sostiene"

Melissa sembrava destinata a vivere una vita serena, come la sua gemella Laura. Quando sono venute al mondo, dopo un parto spontaneo senza alcun problema, hanno portato nuova luce nella vita dei loro genitori, Michele ed Elisa, e del fratellino Tommaso, di appena due anni.

A distanza di 24 ore dalla nascita, però, la disperazione e la paura hanno preso il posto della felicità. "Quando andai al nido, vidi subito Laura, ma non Melissa. Chiesi quindi all'infermiera dove fosse e mi indicò una neonata che io avevo notato perché bianca come un lenzuolo, che non si muoveva per niente. Non l'avevo riconosciuta: scoppiai a piangere" racconta a TAG24 mamma Elisa.

Quello è stato il momento in cui tutto è cambiato. Melissa ha dovuto lottare tra la vita e la morte. Oggi, che ha sette anni, è una bambina con disabilità gravissima: non parla (anche se di fa capire benissimo), si alimenta con un sondino nello stomaco, ha una vena parallela che compensa le funzioni della vena cava, ha perso un rene, sente grazie agli impianti cocleari ed è distonica. Però è anche intelligente, sorridente, una vera forza della natura.

Recentemente è stata sottoposta a una terapia innovativa oltreoceano, con la speranza di una vita migliore.

Storia di Melissa, bambina con disabilità gravissima: dalla gioia al buio

Elisa Mazzone racconta la storia di sua figlia Melissa esprimendo rammarico per non aver urlato e chiesto accertamenti immediati, dopo aver intuito che in Melissa ci fosse qualcosa che non andava.

"L'infermiera mi disse che le avevano fatto un prelievo, perché effettivamente anche i medici avevano notato le sue condizioni. Il sangue però si era coagulato, quindi le avrebbero fatto analisi più approfondite il giorno dopo" ricorda. "Forse, se avessi insistito, a quest'ora sarebbe tutto diverso".

La situazione però iniziava ad aggravarsi, ora dopo ora, tanto che Melissa, quando venne trasferita d'urgenza in un altro ospedale e ricoverata in terapia intensiva, aveva già una fortissima piastrinopenia e un'insufficienza renale. Ore di paura e di dolore per i suoi genitori, catapultati dalla gioia della nascita alla possibilità che la loro piccola li lasciasse per sempre. 

"'Ormai è tardi signora, che vogliamo fare? Potremmo non riuscire a salvarla mentre cerchiamo di capire cos'abbia, dato che c'è un trombo al cuore che sta per arrivare ai polmoni'. Queste sono state le parole del medico. Successivamente ha subito 17 trasfusioni e un exsanguinotrasfusione, ossia con il ricambio totale del sangue. I medici avrebbero voluto toglierle un rene: io avevo acconsentito, tanto l'alternativa sarebbe stata la morte. Invece Melissa ha resistito: ha iniziato a riprendersi dopo l’exsanguinotrasfusione e oggi ha ancora entrambi i reni, anche se uno ha smesso di funzionare" sottolinea.

"Non avevo mai visto niente del genere: Melissa aveva il respiratore, l'accesso ombelicale, l'accesso venoso e il sondino. In testa aveva un macchinario che le faceva l'elettroncefalogramma 24 ore su 24. Era un groviglio di tubi".

Il ritorno a casa dopo tre mesi

Non è stato facile, ricorda Elisa. "Melissa era ovviamente fragile. Se passava un'infermiera con il raffreddore, lei finiva a fare una trasfusione. A causa dell'insufficienza renale era molto gonfia, così tanto che la pelle si  'strappava'. Ero talmente convinta tutto andasse bene, che quando i medici accennavano alla possibilità che non potesse farcela, pensavo: 'Ma cosa stanno dicendo?' Io sono farmacista, quindi poi sono entrata nella logica della mia professione e ho iniziato a valutare e a ponderare meglio ciò che succedeva".

A tre mesi, Melissa è stata dimessa con 280 siringhe che la stessa madre doveva somministarle: "Praticamente abbiamo trasferito l'ospedale a casa".

La famiglia è stata costretta a trasferirsi da un paese in provincia di Avellino a Benevento, in modo da garantire a Melissa le terapie di cui ha bisogno, senza amici né familiari vicino.

Quando capitava (piuttosto spesso) di dover andare in ospedale, Elisa doveva chiedere aiuto ai vicini di casa per gestire gli altri due figli. Il periodo del Covid, paradossalmente, ha dato loro la possibilità di fermarsi, stando tutti insieme in casa.

"Brutto a dirsi, ma è stato il momento più sereno della nostra vita da quando è nata Melissa. Finalmente abbiamo scoperto la gioia di essere genitori di tre bambini piccoli, perché noi fino ad allora non ce n'eravamo nemmeno accorti".

Melissa oggi frequenta la scuola primaria: la famiglia è riuscita a ottenere due insegnanti di sostegno, anche se resta il problema della mensa. Elisa, mamma e caregiver, deve recarsi a scuola durante i pasti.

Un percorso in salita, seppur affrontato con amore, dalle tante difficoltà quotidiane. Mentre i genitori continuano a cercare risposte.

Cosa è successo a Melissa?

Non ci sono ancora risposte definitive su cosa sia successo a Melissa dopo la nascita.

"Oggi ha sette anni e diciamo che ha avuto una trombosi generale. Inizialmente sono state prese in considerazione moltissime malattie rare: in realtà, da tutti gli esami svolti fino a ora, non è emerso nulla. Infatti abbiamo un avvocato e sono state inviate delle diffide agli ospedali che hanno avuto in cura Melissa" spiega mamma Elisa.

"Vogliamo capire se si siano verificati errori medici. L'ipotesi è che la bambina abbia avuto un calo di pressione, di cui nessuno si sarebbe accorto, che le ha provocato la trombosi. Però pare che la maggior parte dei danni riportati siano stati causati da altro".

Melissa aveva l'ittero, una condizione molto comune nei neonati, causata dall'eccesso di bilirubina nel sangue. Seppur i suoi valori non fossero elevatissimi, con la trombosi in atto questo ittero non adeguatamente trattato avrebbe provocato il kernittero, ossia una grave forma di danno cerebrale.

"Il kernittero distrugge la parte centrale del cervello: si perdono i movimenti programmati volontari. Ad esempio, quando Melissa vuole prendere una cosa con la mano, alza il piede. Lotta contro se stessa quando fa dei movimenti".

Poco prima di Natale la famiglia è volata negli Stati Uniti per dare una speranza di autonomia in più a Melissa, grazie a una terapia con le cellule staminali. È stata aperta anche una raccolta fondi su GoFundMe, per permettere la realizzazione di questo sogno.

Le preoccupazioni di Elisa, che ha 41 anni, sono quelle di una mamma, ma anche di una caregiver impegnata 24 ore su 24, sette giorni su sette.

I suoi pensieri sono rivolti non solo al futuro della figlia con disabilità, ma anche ai sibling, ossia i suoi fratelli, che stanno crescendo in una situazione tanto complessa: spesso sviluppano sentimenti contrastanti su ciò che li circonda. 

Non è semplice trovare un equilibrio, ogni famiglia ha la sua. La risposta, però, a volte è solo l'amore. "Io sembro mamma chioccia con i suoi tre pulcini. Mio marito è sempre con me, siamo tutti legatissimi. Questo è il nostro punto di forza".